Rede e apoio social no cuidado de crianças com Síndrome de Down [Social network and support in care for children with Down Syndrome] [Red y apoyo social en el cuidado de niños con Síndrome de Down]

Abstract

Objetivo: descrever a rede social e o tipo de apoio recebido por cuidadores de crianças com Síndrome de Down. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa com base no referencial metodológico de Sanicola. Para análise das entrevistas utilizou-se a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Protocolo de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: as redes sociais dos cuidadores entrevistados são predominantemente pequenas, pouco densas, marcadas por fortes relações com familiares e amigos. Na análise das falas foram identificadas três categorias: apoio emocional da família, suporte emocional e financeiro dos amigos e insatisfação com o serviço de saúde. Considerações finais: a abordagem da temática pelo profissional de saúde, principalmente o enfermeiro, faz-se necessária para o conhecimento das relações e como elas se estabelecem, de forma a fortalecer vínculos e realizar intervenções que visem uma melhor qualidade de vida para os cuidadores de crianças com Síndrome de Down.

ABSTRACT

Objective: to describe the social networks of caregivers of children with Down Syndrome and the type of support they received. Method: in this qualitative, descriptive study, framed by Sanicola's methodology, interviews were analyzed using Bardin content analysis. The research protocol was approved by the research ethics committee. Results: the social networks of the caregivers interviewed were predominantly small, not very dense, and featured strong relationships with family and friends. From analysis of the interviews, three categories were identified: emotional support from the family; emotional and financial support from friends; and dissatisfaction with the health service. Final remarks: it is necessary that health personnel, particularly nurses, address the subject in order to discover the relationships and how they are established, so as to strengthen bonds and carry out interventions to improve quality of life for caregivers of children with Down Syndrome.

RESUMEN

Objetivo: describir la red social y el tipo de apoyo que reciben los cuidadores de niños con Síndrome de Down. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo con base en el marco metodológico de Sanicola. Para analizar las entrevistas se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin. Protocolo de investigación aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados: las redes sociales de los cuidadores entrevistados son predominantemente pequeñas, poco densas, marcadas por fuertes relaciones con familiares y amigos. En el análisis de los discursos, se identificaron tres categorías: apoyo emocional de la familia, apoyo emocional y económico de los amigos e insatisfacción con el servicio de salud. Consideraciones finales: el enfoque del tema por parte del profesional de la salud, especialmente del enfermero, se vuelve necesario para conocer las relaciones y cómo estas se establecen, con el fin de fortalecer vínculos y realizar intervenciones dirigidas a una mejor calidad de vida de los cuidadores de niños con Síndrome de Down.