Care of children and youth with special healthcare needs: repercussions on rural mothers’ mental health

Authors

DOI:

https://doi.org/10.12957/reuerj.2026.92962

Keywords:

Nursing, Health Services Needs and Demand, Hospitals, Maternity, Mental Health, Rural Areas

Abstract

Objective: to understand the repercussions of caring for children and youth with special healthcare needs on rural mothers’ mental health. Method: a qualitative, descriptive, and exploratory study was conducted through semi-structured interviews with 28 mothers linked to two Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais in rural municipalities in the northwest of Rio Grande do Sul. Data were collected between August and September 2024 and subsequently subjected to Inductive Thematic Analysis. Results: challenges were identified from the moment of diagnosis disclosure, including experienced feelings, an exhausting routine, solo caregiving, and restricted access to support networks, as well as the physical and mental overload of these mothers. Final considerations: caring for children and youth with special healthcare needs leads to maternal psychological distress, marked by social isolation, fragility of support networks, and the near-exclusive responsibility placed on women. These findings highlight the need for intersectoral policies aimed at maternal mental health in rural contexts.

Author Biographies

Tífani de Vargas Bueno, Universidade Federal de Santa Maria

Nurse. Master’s student in Health and Rurality at Universidade Federal de Santa Maria, Campus Palmeira das Missões. Palmeira das Missões, RS, Brazil.

Andressa da Silveira, Universidade Federal de Santa Maria

Nurse. PhD. Professor at Universidade Federal de Santa Maria, Campus Palmeira das Missões. Palmeira das Missões, RS, Brazil.

Leila Mariza Hildebrandt, Universidade Federal de Santa Maria

Nurse. PhD. Professor at Universidade Federal de Santa Maria, Campus Palmeira das Missões. Palmeira das Missões, RS, Brazil.

Lairany Monteiro dos Santos, Universidade Federal de Santa Maria

Nurse by Universidade Federal de Santa Maria, Campus Palmeira das Missões. Palmeira das Missões, RS, Brazil.

Keity Laís Siepmann Soccol, Universidade Franciscana

Nurse. PhD. Professor at Universidade Franciscana. Santa Maria, RS, Brazil.

Fernanda Beheregaray Cabral, Universidade Federal de Santa Maria

Nurse. PhD. Professor at Universidade Federal de Santa Maria, Campus Palmeira das Missões. Palmeira das Missões, RS, Brazil.

Fernanda Luisa Buboltz, Universidade Federal de Santa Maria

Nurse. PhD. Nurse at Universidade Federal de Santa Maria. Santa Maria, RS, Brazil.

References

1. Andreato ÁMO, Neves ET, Santos MR, Marcheti MA, Misko MD. The school environment in the experience of children with special health needs: a qualitative study. Rev Esc Enferm USP. 2024 [cited 2026 Jan 31]; 58:e20240215. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2024-0215en.

2. Depianti JR, Cabral IE. Crianças hospitalizadas com necessidades de saúde especiais complexas: estudo de casos múltiplos. Acta Paul Enferm 2023 [cited 2026 Jan 31]; 36:eAPE012732. DOI: http://dx.doi.org/10.37689/acta-ape/2023AO012732.

3. Coller RJ, Lerner CF, Eickhoff JC, Klitzner TS, Sklansky DJ, Ehlenbach M, et al. Medical complexity among children with special health care needs: a two-dimensional view. Health Serv Res. 2016 [cited 2026 Jan 31]; 51(4):1644–69. DOI: https://doi.org/10.1111/1475-6773.12416.

4. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua: pessoas com deficiência no Brasil [site da internet]. Brasília (DF): IBGE; 2022 [cited 2024 Oct 29]. Available from: https://www.ibge.gov.br/.

5. World Health Organization (WHO). Unief. Global report on children with developmental disabilities. Geneva: WHO; 2023 [cited 2024 Oct 29]. Available from: https://www.unicef.org/documents/global-report-children-developmental-disabilities.

6. Huang L, GL Livre, Dalziel K. crianças com necessidades especiais de cuidados de saúde: quão especiais são as suas necessidades de cuidados de saúde? Acad Pediatr. 2020 [cited 2026 Jan 31]; 20(8):1109-15. DOI: https://doi.org/10.1016/j.acap.2020.01.007.

7. Zeni D, Costa MC, Rockemback FA, Schenkel DT, Arboit J, Honnef F. Disabled persons in the rural setting: conception of Community Health Workers. Rev Enferm UFSM. 2020 [cited 2023 Aug 13]; 10:e62. DOI: https://doi.org/10.5902/2179769239660.

8. Miranda GMD, Köptcke LS, Albuquerque MSV, Santos MPR, Carvalho MEL, Reichenberger V, et al. Access to health services for people with disabilities: the perspective of primary health care providers and managers. Saúde soc. 2024 [cited 2026 Jan 31]; 33(2):e230582pt. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-12902024230582pt.

9. Diário Oficial da União (Br). Lei nº 15.069, de 23 de dezembro de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados. Brasília (DF): Casa Civil; 2024 [cited 2025 Jul 9]. Available from: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2023-2026/2024/Lei/L15069.htm.

10. Silveira A, Nicorena BPB. Mapa Falante de crianças com necessidades especiais na voz de mães cuidadoras. Rev Contexto Saúde. 2020 [cited 2023 Sep 12]; 20(40):181–8. DOI: https://doi.org/10.21527/2176-7114.2020.40.181-188.

11. Ferreira FY, Xavier MC, Baldini PR, Ferreira LTL, Lima RAG, Okido ACC. Influence of health care practices on the burden of caregiver mothers. Rev Bras Enferm. 2020 [cited 2023 Sep 12]; 73(4):e20190154. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0154.

12. Renk VE, Buziquia SP, Bordini ASJ. Mulheres cuidadoras em ambiente familiar: a internalização da ética do cuidado. Cad Saúde Colet. 2022 [cited 2023 Sep 18]; 30(3):416–23. DOI: https://doi.org/10.1590/1414-462X202230030228.

13. Nonose ERS, Silva RMM, Neves ET, Mello DF, Zilly A, Okido ACC, et al. Mental health of parents of children and adolescents who require special health care. Rev Bras Enferm. 2024 [cited 2026 Feb 01]; 77(3):e20230457. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0457.

14. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ª Edição. São Paulo (SP): Hucitec; 2014.

15. Gil AC. Como elaborar projetos de Pesquisa. 7º Edição. São Paulo (SP): Atlas; 2022.

16. Minayo MCS. Técnicas de pesquisa: entrevista como técnica privilegiada de comunicação. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12º Edição. São Paulo (SP): Hucitec; 2010.

17. Nascimento LCN, Souza TV, Oliveira ICS, Moraes JRMM, Aguiar RCB, Silva LF. Theoretical saturation in qualitative research: an experience report in interview with schoolchildren. Rev Bras Enferm. 2018 [cited 2023 Sep 18]; 71(1):228–33. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616.

18. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol. 2006 [cited 2023 Aug 15]; 3(2):77–101. DOI: https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa.

19. Souza VRS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Translation and validation into Brazilian Portuguese and assessment of the COREQ checklist. Acta Paul Enferm. 2021 [cited 2025 Mar 20]; 34:eAPE02631. DOI: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631.

20. Araujo ACBO, Bahia SD, Souza JCP. A vida das mães de crianças com transtorno do espectro autista: os desafios vivenciados em nossa sociedade. Cuad. Ed. Desar. 2024 [cited 2025 May 18]; 16(11):e6230. DOI: https://doi.org/10.55905/cuadv16n11-020.

21. Freitag VL, Milbrath VM, Motta MGC. Tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral: sentimentos vivenciados. Psicol Estud. 2020 [cited 2023 Sep 21]; 25:e41608. DOI: https://doi.org/10.4025/psicolestud.v25i0.41608.

22. Pinto MG, Santos VG, Guimarães JA, Gesteira ECR, Duarte ED, Braga PP. Gestão familiar de crianças com condições crônicas: perspectivas dos cuidadores. Rev Enf Ref. 2023 [cited 2025 May 18]; 6(2):e22100. DOI: https://doi.org/10.12707/RVI22100.

23. Pinto AS, Constantinidis TC. Revisão integrativa sobre a vivência de mães de crianças com transtorno de espectro autista. Psicol Saúde. 2020 [cited 2024 Nov 29]; 12(2):89–103. DOI: https://doi.org/10.20435/pssa.v0i0.799.

24. Frank AE, Oliveira JP, Santos LM, Soster FF, Soccol KLS, Nunes JB, et al. Cuidados desenvolvidos por familiares cuidadores de crianças/adolescentes com necessidades de saúde especiais. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2025 [cited 2026 Fev 2]; 15(1):e19. DOI: https://doi.org/10.56104/Aladafe.2025.15.1021000465.

25. Parreira BDM, Goulart BF, Ruiz MT, Monteiro JCS, Gomes-Sponholz FA. Anxiety symptoms among rural women and associated factors. Esc Anna Nery. 2021 [cited 2025 Feb 20]; 25(4):e20200415. DOI: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0415.

26. Freire P. Pedagogia do oprimido. 95ª edição. Rio de Janeiro (RJ): Paz & Terra; 2019.

27. Sousa BVN, Araújo CRS, Oliveira EF, Freitas KKA, Costa PDR, Silva VB. Vulnerabilidade de crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem. Saúde Debate. 2022 [cited 2024 Nov 25]; 46(spe5):91–103. DOI: https://doi.org/10.1590/0103-11042022E508.

28. Reis GF, Rodrigues L. Narrativas de mães de crianças autistas sobre possibilidades e desafios do cuidado durante a pandemia de Covid-19. Physis Rev Saúde Colet. 2024 [cited 2024 Dec 5]; 34:e34097. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-7331202434097pt.

29. Badinter E. Um Amor conquistado: o mito do amor materno. Tradução de Waltensir Dutra. Rio de Janeiro: Nova Fronteira; 1985.

30. Teixeira CR, Santos AD, Alkimim ER, Anjos EB. Implicações de uma maternidade atípica: estado psicossocial das mães de crianças autistas. Rev Soc Científica. 2024 [cited 2025 May 18]; 7(1):1965–80. DOI: https://doi.org/10.61411/rsc202427917.

31. Nascimento RM, Silva OAR. Os direitos das crianças autistas e a necessidade de amparo psicológico para os pais. Rev Iberoam Humanid Cienc Educ. 2024 [cited 2025 May 18]; 10(6):1641–57 [cited 2024 Dec 3]. DOI: https://doi.org/10.51891/rease.v10i6.14002.

32. Alves JS, Gameiro ACP, Biazi PHG. Estresse, depressão e ansiedade em mães de autistas: revisão nacional. Rev. psicopedag. 2022 [cited 2024 Dec 03]; 39(120):412-24. DOI: https://doi.org/10.51207/2179-4057.20220031.

33. Laranjeira JP, Nakamura E. “The reason I had to provide care”: meanings assigned to caregiving by the female caregivers of children assisted by a Mental Health Service. Interface (Botucatu). 2023 [cited 2024 Dec 05]; 27:e220438. DOI: https://doi.org/10.1590/interface.220438.

34. Silva SF, Ramos MF, Resgala Júnior RM. Desafios e resiliência: uma análise das dificuldades enfrentadas por mães de filhos no espectro autista. Revista Ciências Humanas, 2024 [cited 2025 May 17]; 28(139). DOI: https://doi.org/10.69849/revistaft/ni10202410182058.

35. Nicolau CFS, Calais SL, Cardoso HF. Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento. Doxa: Rev. Bras. Pscio. Educ. 2024 [cited 2025 May 18]; 25:e024010. DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427.

36. Fontana DGR, Silveira A, Silva EB, Colomé ICS, Jantsch LB, Souza NS. Characterization of caregivers of people with disabilities: invisibility and challenges of caring for in the rural context. Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online). 2022 [cited 2025 Mar 03]; 14:e11539. DOI: https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v14.11539.

37. Silva LC. Promoção de saúde na criação do grupo de mães de crianças com deficiência. Experiência. 2023 [cited 2025 May 18]; 9(1):45–52. DOI: https://doi.org/10.5902/2447115173554.

Published

2026-03-30

How to Cite

1.
Bueno T de V, Silveira A da, Hildebrandt LM, Santos LM dos, Soccol KLS, Cabral FB, et al. Care of children and youth with special healthcare needs: repercussions on rural mothers’ mental health. Rev. enferm. UERJ [Internet]. 2026 Mar. 30 [cited 2026 Aug. 13];34(1):e92962. Available from: https://www.e-publicacoes.uerj.br/enfermagemuerj/article/view/92962

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