Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado [Families’ experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care] [Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención]

Autores

DOI:

https://doi.org/10.12957/reuerj.2020.51594

Palavras-chave:

Doença Crônica, Anemia Falciforme, Criança, Família, Enfermagem pediátrica.

Resumo

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.

ABSTRACT

Objective: to understand families’ experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families’ management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families’ experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel’s lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.

RESUMEN

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.

Biografia do Autor

Francine Ramos de Miranda, Faculdade do Mato Grosso do Sul

Enfermeira. Doutora. Professora Titular do Curso de Enfermagem da Faculdade do Mato Grosso do Sul (FACSUL). Campo Grande, Brasil.

Maria Lúcia Ivo, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul

Enfermeira. Doutora. Professora Titular do Programa de Pós Graduação em Saúde e Desenvolvimento da Região Centro Oeste (PPGSD ). Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Campo Grande, Brasil.

Elen Ferraz Teston, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul

Enfermeira. Doutora. Professora Adjunta do curso de Graduação em Enfermagem. Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Campo Grande, Brasil.

Iven Giovanna Trindade Lino, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira. Mestre. Aluna do curso de doutorado. Universidade Estadual de Maringá. Maringá, Brasil.

Myriam Aparecida Mandetta, Universidade Federal de São Paulo

Enfermeira. Doutora. Professora Associado  da Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo. São Paulo, Brasil.

Maria Angélica Marcheti, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul

Enfermeira. Doutora. Professora Associada do Instituto Integrado de Saúde da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS). Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Campo Grande, Brasil.

Publicado

17.11.2020

Como Citar

1.
Miranda FR de, Ivo ML, Teston EF, Lino IGT, Mandetta MA, Marcheti MA. Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado [Families’ experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care] [Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención]. Rev. enferm. UERJ [Internet]. 17º de novembro de 2020 [citado 12º de outubro de 2024];28:e51594. Disponível em: https://www.e-publicacoes.uerj.br/enfermagemuerj/article/view/51594

Edição

Seção

Artigos de Pesquisa

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