Dificuldades encontradas pela família no cuidado à criança/adolescente com HIV [Difficulties encountered by families in caring for children or adolescents with HIV] [Dificultades encontradas por la familia en el cuidado al niño/adolescente con VIH]

Aline Rodrigues Costa, Camila Magroski Goulart Nobre, Giovana Calcagno Gomes, Simone Quadros Alvarez, Juliane Portella Ribeiro, Gabriela Silva Miranda Rosa

Resumo


Objetivo: conhecer as dificuldades encontradas pela família para o cuidado à criança/adolescente com HIV. Metodologia: pesquisa qualitativa realizada em um Hospital Dia no sul do Brasil em 2018. Participaram 20 familiares cuidadores de crianças/adolescentes soropositivas. Os dados foram coletados por entrevistas e submetidos à Análise de Conteúdo. Respeitaram-se os princípios éticos. Resultados: as famílias afirmaram não ter facilidades no cuidado. Referiram dificuldades em manter o sigilo do diagnóstico para a criança/adolescente; na adesão desta à medicação e minimização dos seus efeitos colaterais, em seguir os horários de administração; na assiduidade às consultas; em sofrer preconceito e na aceitação da sociedade diante da doença, incluindo a preocupação com o futuro da criança/adolescente. Conclusão: verificou-se como importante a atuação dos profissionais da saúde/ enfermeiros investindo em uma assistência voltada para a promoção de saúde de crianças e adolescentes com HIV, promovendo educação em saúde e o manejo das dificuldades enfrentadas com o cuidado.

ABSTRACT

Objective: to learn the difficulties encountered by families in caring for children or adolescents with HIV. Methodology: this qualitative study was conducted at a day hospital in southern Brazil in 2018. The participants were 20 family caregivers of seropositive children or adolescents. Data were collected through interviews and subjected to Content Analysis. Ethical principles were respected. Results: the families claimed to have no care facilities. They reported difficulties in keeping the children’s or adolescents’ diagnosis confidential; securing adherence to medication and administration schedules; minimizing side effects; attending appointments; suffering prejudice and gaining social acceptance of the disease, which included concern for the children’s or adolescents’ futures. Conclusion: it was found to be important that health professionals’ or nurses’ invest in care focused on promoting the health of children and adolescents with HIV, furthering health education and managing the difficulties encountered in care.

RESUMEN

Objetivo: conocer las dificultades encontradas por la familia para el cuidado al niño/adolescente con VIH. Método: investigación cualitativa realizada en un Hospital Día en el sur de Brasil en 2018. Participaron 20 familiares cuidadores de niños/adolescentes seropositivos. Los datos fueron recolectados por entrevistas y sometidos al Análisis de Contenido. Se respetaron los principios éticos. Resultados: las familias afirmaron no tener facilidades en el cuidado. Dijeron  que tienen  dificultades para mantener el secreto del diagnóstico junto al niño/adolescente, también para su adherencia a la medicación y minimización de sus efectos colaterales, para seguir los horarios correctos de administración; la asiduidad de las consultas; por sufrir con los prejuicios y la dificultad de aceptación social de la enfermedad y la preocupación por el futuro del niño/adolescente. Conclusión: se verificó que es muy importante la actuación de los profesionales de salud/enfermeros que invierten en una atención volcada a la promoción de salud de niños y adolescentes con VIH, promoviendo la educación sanitaria y la gestión de las dificultades enfrentadas con el cuidado.


Palavras-chave


Criança; família; hiv; enfermagem.

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DOI: https://doi.org/10.12957/reuerj.2019.42264