A experiência de famílias não doadoras frente à morte encefálica [Non-donor families’ experiences in cases of brain death] [La experiencia de familias no donantes ante la muerte encefálica]

Abstract

Objetivo: compreender a experiência vivenciada de famílias de adultos frente à morte encefálica e a opção pela não doação de órgãos. Método: estudo qualitativo fundamentado no Interacionismo Simbólico, realizado em um hospital público, no estado do Rio Grande do Sul, com seis famílias, que tiverem um familiar potencial doador de órgãos diagnosticado com morte encefálica e negaram a doação. Os dados foram obtidos por meio de entrevista narrativa no período de maio a novembro de 2016, após aprovação do Comitê de Ética da instituição, e analisados com ênfase no conteúdo. Resultados: refere-se a uma situação inesperada e desconhecida, de incertezas, dor e sofrimento ante o adoecimento, a morte encefálica e a decisão pela doação de órgãos ou não. Conclusão: Em um contexto interacional de incertezas, definido como o desmoronar da vida familiar por um evento inimaginável, a morte encefálica e a doação de órgãos é percebida como a intensificação da perda, o que corrobora na decisão pela não doação.

ABSTRACT

Objective: to understand the lived experience of adult families in cases of brain death and the option not to donate organs. Method: this qualitative study based on Symbolic Interactionism was conducted at a public hospital in Rio Grande do Sul state, with six families who had a potential organ donor family member diagnosed with brain death and who refused to donate. Data were obtained through narrative interviews between May and November 2016, after ethics committee approval, and analyzed with emphasis on content. Results: this was an unexpected and unknown situation of uncertainties, pain, and suffering from illness, brain death, and the decision whether to donate organs or not. Conclusion: in an interactional context of uncertainties, specifically the collapse of family life following an unimaginable event, brain death and organ donation were perceived to intensify the loss, which corroborated the decision to not donate.

RESUMEN

Objetivo: comprender la experiencia vivida de las familias adultas en casos de muerte cerebral y la opción de no donar órganos. Método: este estudio cualitativo basado en Interaccionismo Simbólico se realizó en un hospital público del estado de Rio Grande do Sul, con seis familias que tenían un familiar donante potencial de órganos diagnosticado con muerte cerebral y que se negaron a donar. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas narrativas entre mayo y noviembre de 2016, luego de la aprobación del comité de ética, y se analizaron con énfasis en el contenido. Resultados: se trata de una situación inesperada y desconocida de incertidumbre, dolor y sufrimiento por enfermedad, muerte cerebral y la decisión de donar órganos o no. Conclusión: en un contexto interaccional de incertidumbres, específicamente el colapso de la vida familiar tras un evento inimaginable, se percibió que la muerte encefálica y la donación de órganos intensificaban la pérdida, lo que corroboró la decisión de no donar.