Rede de apoio social da família para o cuidado da criança com paralisia cerebral [Social support network of the family for the care of children with cerebral palsy] [Red de apoyo social de la familia para el cuidado del niño con parálisis cerebral]

Giovana Calcagno Gomes, Bianca Contreira de Jung, Camila Magroski Goulart Nobre, Pâmela Kath de Oliveira Norberg, Carolina Domingues Hirsch, Fabiele Dias Dresch

Resumo


Objetivo: analisar a rede de apoio social utilizada pela família para cuidar a criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com 12 mães de crianças com paralisia cerebral atendidas em unidade de pediatria do Hospital Universitário de Rio Grande. Os dados foram coletados nos meses de agosto e setembro de 2018, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: identificou-se a rede de apoio social formada pelos familiares, amigos, vizinhos, profissionais de saúde e ancorada pela fé em Deus. As mães foram protagonistas do cuidado e algumas não receberam nenhum tipo de apoio para os cuidados dos filhos. Conclusão: a rede de apoio social contribuiu para a superação de dificuldades da família e para o cuidado da criança, sendo fonte de apoio emocional, financeiro, ajuda com o transporte, remédios e orientação dos profissionais de saúde/enfermagem.

ABSTRACT

Objective: to know the social support network used by the family to care for children with cerebral palsy. Method: this qualitative and descriptive research was conducted with twelve mothers of children with cerebral palsy assisted at a pediatric unit of a University Hospital in Rio Grande. Data were collected in August and September 2018 through semi-structured interviews and submitted to thematic analysis. Results: we identified the social support network consisting of family, friends, neighbors, health professionals, and faith in God. Mothers were protagonists of care and some received no support for childcare. Conclusion: the social support network contributed to overcome family difficulties and childcare, being a source of emotional, financial support, help with transportation, medicine, and guidance from health/nursing professionals.

RESUMEN

Objetivo: conocer la red de apoyo social utilizada por la familia para cuidar a niños con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, realizada con doce madres de niños con parálisis cerebral atendidas en una unidad de pediatría de un Hospital Universitario de Río Grande. Los datos se recopilaron en agosto y septiembre de 2018 a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a análisis temáticos. Resultados: identificamos que la red de apoyo social estaba formada por familiares, amigos, vecinos, profesionales de la salud y fe en Dios. Las madres fueron protagonistas de la atención y algunas no recibieron apoyo para el cuidado de los niños. Conclusión: la red de apoyo social contribuyó a superar las dificultades familiares y el cuidado de los niños, siendo una fuente de apoyo emocional y financiero, ayuda con el transporte, medicamentos y orientación de profesionales de la salud/enfermeros.


Palavras-chave


Família; Paralisia Cerebral; Criança; Apoio Social.

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DOI: https://doi.org/10.12957/reuerj.2019.40274