Tratamento paliativo: perspectiva da família [Palliative care from the family’s perspective] [Tratamiento paliativo: perspectiva de la familia]

Resumo

O estudo teve como objetivo apreender a experiência do vivido do familiar do paciente em tratamento paliativo em oncologia e como método a fenomenologia sociológica de Alfred Schütz. O estudo foi realizado no Hospital de Câncer IV, situado no município do Rio de Janeiro, em 2009. Participaram 20 familiares, mediante entrevista fenomenológica, com a questão orientadora: como você está vivendo a experiência de cuidar de seu familiar em tratamento paliativo em oncologia? Evidenciaram as categorias do vivido: Lidar com as dificuldades diante do tratamento paliativo oncológico e Tentar entender a abordagem paliativa que tem como foco reduzir a dor, superando o rótulo de terminal. A inserção do familiar no processo de cuidar é fundamental, por ser importante atender as suas expectativas, agindo como facilitador na implementação desses cuidados.

ABSTRACT: The study aimed to learn the lived experience of relatives of patients in palliative care for cancer, using the sociological phenomenology of Alfred Schütz as its method. The study was performed in 2009 at the Hospital do Cancer IV in Rio de Janeiro. Twenty families participated in phenomenological interviews with the guiding questions: What has been your lived experience of caring for your relative in palliative cancer care? The categories of experience identified were: Dealing with the difficulties of palliative cancer care; and Trying to understand the palliative approach that focuses on reducing pain and surmounting the ‘terminal’ label. It is fundamental to include the relative in the care process, because of the importance of meeting their expectations, and to act as facilitator in the implementation of care.

RESUMEN: El objetivo del presente estudio es captar la experiencia vivida por la familia del paciente que recibe tratamiento paliativo oncológico, utilizando como método la sociología fenomenológica de Alfred Schütz. El estudio fue realizado en el Hospital de Cáncer IV, situado en el municipio de Rio de Janeiro-RJ-Brasil, en 2009. Participaron en esta investigación 20 familias, a las cuales se les aplicó una entrevista fenomenológica con la siguiente pregunta orientadora: ¿cómo está viviendo la experiencia de cuidar de un familiar que recibe tratamiento paliativo oncológico? Los resultados obtenidos muestran las categorías de la experiencia: La necesidad de enfrentar las dificultades que se presentan con el tratamiento paliativo oncológico y tratar de comprender el enfoque paliativo, que se centra principalmente en reducir el dolor, dejando para trás el calificativo “terminal”. La inclusión de la familia en este proceso de cuidado es fundamental para el personal de enfermería dada la importancia de satisfacer sus expectativas, actuando como un elemento que favorece la implementación del proceso de cuidado.