THE CARE OF THE CAREGIVER IN THE CONTEXT OF NEURODIVERSITY:

The Experience of Fundación CAI from Chile for Latin America.

Authors

DOI:

https://doi.org/10.12957/periferia.2024.80136

Keywords:

inclusion, Social empowerment, Neurodiversity.

Abstract

Caring for people with autism and neurodevelopmental special needs is a demanding and challenging journey. Those who care for these people need support to enable them to exercise self-care, as well as opportunities to continue learning about a subject they know from experience. Recognizing this reality, CAI Foundation created the online Network of Caregivers from Chile for Latin America, with the aim of offering spaces for the exchange of knowledge, information of interest and dialogue with specialists, as well as skills for self-care. In this way, the Network has demonstrated the importance of collaboration between caregivers, professional specialists and the general public. Through the Thematic Meetings, the Self-Care Program and the Council of Caregivers, the aim is to improve the quality of life of the caregiver and the cared-for. Thus, this article proposes to discuss how access and participation in a network contribute to social inclusion and empowerment, based on the experience of the aforementioned Foundation, where members of the international cooperation network for education and inclusion - GIEI - participate. Based on this, it will be discussed the care promoted in a network beyond borders, where technology brings cultures together, affection and experiences, helping those who often exercise a solitary, painful and unsupported care.

Author Biographies

Alejandra Salgado Núñez, Universidad de Chile

Licenciada en Artes con mención en Danza. Profesora Universidad de Chile. Endereço
eletrônico: alesalgado@uchile.cl. ORCID ID: https://orcid.org/0009-0006-7551-5211

Liliana Angel Vargas, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro

Professora Titular da Escola de Enfermagem Alfredo Pinto da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro- UNIRIO. Possui graduação em Enfermagem - Universidad Surcolombiana da Colômbia, Mestrado em Enfermagem pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro e Doutorado em Saúde Coletiva pelo Instituto de Medicina Social da UERJ. É docente do Departamento de Enfermagem de Saúde Pública da EEAP/UNIRIO. Coordenadora da rede Grupo Interdisciplinar de Educação e Inclusão-GIEI. Realizou pós-doutorado no Instituto de Salud Global de Barcelona - ISGlobal 2020. É líder do Grupo de Pesquisa Saberes da Enfermagem e da Saúde Coletiva. Endereço eletrônico: Liliana.vargas@unirio.br Lattes: http://lattes.cnpq.br/4143973927269251. ORCID ID: 0000.0002-2718-8846.

Marcelo Maira Moya, Fundación Educativa Creatividad Aprendizaje & Innovación CAI

Músico. Director Ejecutivo Fundación Educativa Creatividad Aprendizaje & Innovación CAI.
Endereço eletrônico: mmaira@fundacioncai.net. ORCID ID: 0009-0004-8704-3536.

References

ALVA, María del Pilar Medina; KAHN, Inés Caro; HUERTA, Pamela Muñoz;

SÁNCHEZ, Janette Leyva; CALIXTO, José Moreno; SÁNCHEZ, Sarah María Vega.

Neurodesarrollo Infantil: Características normales y signos de alarma en el

niño menor de cinco años. RevPeruMedExpSalud Publica. 2015; 32(3):565-

Disponible en: www.scielo.org.pe. Acceso en 17 de agosto de 2023.

ARAUJO, Ana Gabriela Rocha; SILVA, Mônica Aparecida da Silva; ZANON, Basso

Regina. Autismo, neurodiversidade e estigma: Perspectivas políticas e de

inclusão. Revista Psicologia Escolar e Educacional. 2023, v. 27 páginas 01-

Disponible en: www.scielo.br. Acceso en: 10 de septiembre de 2023

FUNDACIÓN CAI. Primer Informe de Evaluación de los Programas dirigidos a

cuidadores/as de la Fundación CAI. Chile, (2022). Disponible en:

https://fundacioncai.net/wp-content/uploads/2023. Acceso en: 10 de agosto

de 2023.

ISSN:1984-9540 DOI: 10.12957/periferia.2024.80136

Periferia, v. 16, p. 01-20, 2024, e80136 20

GALIÁN, Carlos; RUBIO, Mónica; ESCAROZ, Gerardo; ALEJANDRE, Florencia.

Los Sistemas de Cuidado y Apoyo en América Latina y el Caribe: un marco

para la acción de UNICEF. Oficina Regional América Latina y el Caribe.

Panamá: UNICEF, 2023.

MARÍN-DÍAZ, Verónica; SAMPEDRO-REQUENA, Begoña Esther; FLORES, Figueroa

Jorge Francisco. Inclusividad en las herramientas web 2.0?.Revista Educação e

Sociedade, Campinas, v. 39, no. 143, p.399-416, abr.-jun., 2018.Disponible

en: www.cedes.unicamp.br. Acceso en: 23 de agosto de 2022

MONTEIRO, Alcides. O que é a inovação social? Maleabilidade conceitual e

implicações práticas. Revista DADOS, Rio de Janeiro, vol.62(2): 2017,0009,

Disponible en: WWW.scielo.br. Acceso en: 28 de Julio de 2023

SANTOS, Milton. Por uma outra globalização: Do pensamento únicoà

consciênciauniversal. 24a edição. Rio de Janeiro-São Paulo: Editora Record,

SPOTASI, Aldaiza, FALCÃO, Maria do Carmo, FLEURY, Sônia Maria Teixeira. Os

direitos (dos desastidos) sociais. 6a edição. São Paulo: Cortez, 2008

VILANOVA, Cristianne Teixeira Carneiro; ROCHA, Karla Nayalle de Souza;

BRITO, Mychelangela de Assis; ROCHA, Ruth Cardoso; COSTA, Adelia de

Castro; BEZERRA, Maria Augusta Rocha. Sobrecarga de mães com filhos

diagnosticados com transtorno do espectro autista: estudo de método misto.

Revista Gaúcha Enfermagem. 2022;43:e 2021 0077. Disponible en:

www.scielo.br. Acceso en: 16 de outubre de 2023

Published

29.04.2024

How to Cite

Salgado Núñez, A., Angel Vargas, L., & Maira Moya, M. (2024). THE CARE OF THE CAREGIVER IN THE CONTEXT OF NEURODIVERSITY: : The Experience of Fundación CAI from Chile for Latin America. Periferia, 16(1), e80136. https://doi.org/10.12957/periferia.2024.80136

Issue

Section

Dossier