FRAGILIDADES DA ATENÇÃO À SAÚDE DE PESSOAS CELÍACAS NO SUS: A PERSPECTIVA DO USUÁRIO

Flavia de Anastacio de Paula, Juliana Crucinsky, Raquel Benati

Resumo


A doença celíaca é uma enfermidade multissistêmica e autoimune que pode se manifestar em qualquer idade, em indivíduos geneticamente predispostos, cujo único tratamento é dietético com adesão à dieta livre de glúten por toda a vida. Este ensaio objetiva listar pontos e contrapontos sobre as fragilidades da e na atenção às necessidades alimentares especiais das pessoas celíacas no Sistema Único de Saúde - SUS através de um viés pessoal de celíacos usuários do sistema. As situações aqui resumidas remetem aos pedidos cotidianos de informação, queixas, perguntas e de orientações, produzidas em encontros presenciais e ou materializadas durante a mediação on-line pelas ferramentas dos grupos de co-ajuda, ao longo de uma década e com mais de dezoito mil membros de diferentes regiões do país. Logo, este ensaio não é apenas uma lista de queixas, mas um mapa de fragilidades e gargalos em um sistema diante da manifestação de milhares de casos de doença celíaca sendo diagnosticados após a homologação do protocolo clínico em 2009 e o acesso aos serviços de saúde.

Palavras-chave


Educação em Saúde; Doença Celíaca, Alimentos, Acesso aos serviços de saúde.

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Referências


Alaedini A, Green PH. Narrative review: celiac disease: understanding a complex autoimmune disorder. Ann Intern Med. 2005; 142(4): 289-98.

Rewers M. Epidemiology of celiac disease: what are the prevalence, incidence, and progression of celiac disease? Gastroenterology. 2005;128(4 Suppl 1):S47-S51.

Rewers M, Liu E, Simmons J, Redondo MJ, Hoffenberg EJ. Celiac disease associated with type 1 diabetes mellitus. Endocrinol Metab Clin North Am. 2004;33(1):197-214.

Peres AM et al. An electronic tongue for gliadins semi-quantitative detection in foodstuffs. Talanta. 2011 jan;83(3):857-64.

Green PH. The many faces of celiac disease: clinical presentation of celiac disease in the adult population. Gastroenterology. 2005;128(4 Suppl1):S74-S8.

Galvão LC et al. Apresentação clínica de doença celíaca em crianças durante dois períodos, em serviço universitário especializado. Arq Gastroenterol. 2004 dez; 41(4):234-8.

Kotze, LMS. Celiac disease in Brazilian patients: associations, complications and causes of death. Forty years of clinical experience. Arq. Gastroenterol. [online]. 2009, vol.46, n.4, pp. 261-269.

Sdepanian VL, Morais MBD, Fagundes-Neto U. Doença celíaca: a evolução dos conhecimentos desde sua centenária descrição original até os dias atuais. Arq Gastroenterol. 1999; 36(4):244-57.

AGA Institute Medical Position Statement on the Diagnosis and Management of Celiac Disease. Gastroenterology. 2006;131(6):1977-80.

Torres MI, Lopez Casado MA, Rios A. New aspects in celiac disease. World J Gastroenterol. 2007;13(8):1156-61.

Green PH, Cellier C. Celiac disease. N Engl J Med. 2007;357(17):1731-43.

Fasano A1, Catassi C. Current approaches to diagnosis and treatment of celiac disease: an evolving spectrum. Gastroenterology. 2001 Feb;120(3):636-51.

Sapone, A. et AL. Spectrum of gluten-related disorders: consensus on new nomenclature and classification. BMC Medicine 2012, 10:13 http://www.biomedcentral.com/1741-7015/10/13.

HIJJAR, M A. et AL. Epidemiologia da tuberculose: importância no mundo, no Brasil e no Rio de Janeiro. Pulmão. Rio de Janeiro. 2005;14(4):310-314.

Brasil. Ministério da Saude. Protocolo Clinico da Doença celiaca. Brasilia-DF 2010.

Brasil. Ministério da Saude, Ministério do Desenvolvimento Social e Combate a fome, Acelbra-SP. Emília e a Turma do Sítio em o que é doença celíaca: conheça a doença celíaca e os cuidados que ela exige. Rio de Janeiro: Editora Globo. 2008.

Fenacelbra Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil. Guia orientador para celíacos. Elaboração de Almir Correa Moraes et all. - São Paulo: Escola Nacional de Defesa do Consumidor, Ministério da Justiça, 2010.

Burity V. et al. Direito humano à alimentação adequada no contexto da segurança alimentar e nutricional. - Brasília, DF: Abrandh, 2010. 204p.

Crucinsky, J. Dez passos para a alimentação do celíaco: cartilha. Acelbra-RJ, Rio Sem Gluten. Rio de Janeiro. 2012.

Araújo, H. M. C.; Araújo, W. M. C.; Botelho, R.B.A,; Zandonadi, R. P. Doença celíaca, hábitos e práticas alimentares e qualidade de vida. Rev. Nutr., Campinas, 2010, 23(3):467-474, maio/jun.

Calder, P.C.; Albers, R.; Antoine, J.M.; Blum, S.; Bourdet-Sicard, R.; Ferns, G.A.; Folkerts, G.; Friedmann, P.S.; Frost, G.S.; Guarner, F.; et al. Inflammatory disease processes and interactions with nutrition. Br. J. Nutr. 2009, 101, 1–45.

Hallert C, Grant C, Grehn S, Granno C, Hultén S, Midhagens G, Strom M, Svensson H, Valdimarsson T. Evidence of poor vitamin status in coelic patients on a gluten-free diet for 10 years. Aliment. Pharmacol. Ther. 2002, 16, 1333-1339.

Diamanti A, Capriati T, Basso MS, Panetta F, Di Laurora VM, Bellucci F, Cristofori F, Francavilla R. Celiac disease and overweight in children: an update. Nutrients, 2014, 6, 207-220.

Dickey, W.; Kearney, N. Overweight in celiac disease: Prevalence, ClinicalCharacteristics, and Effect of a Gluten-Free Diet. Am J Gastroenterol 2006;101:2356–2359.

Fasano A: leaky gut and autoimmune disease. Clinic Rev Allerg Immunol, 2011.

Fasano A. Intestinal zonulin: open sesame. Gut 2001;49:159–162.

Fasano A. Zonulin and its regulation of intestinal barrier function: the biological door to inflammation, autoimmunity, and cancer. Physiol Rev 91: 151–175, 2011.

Fasano A. Intestinal permeability and its regulation by zonulin: diagnostic and therapeutic implications. Clin Gastroenterol Hepatol. 2012 October ; 10(10): 1096–1100.

Ferreti G, Bacchetti T, Masciangelo S, Saturni L. Celiac Disease, Inflammation and Oxidative Damage: A Nutrigenetic Approach. Nutrients 2012, 4, 243-257;

Kristjánsson G, Venge P, Hallgren R. Mucosal reactivity to cow’s milk protein in coeliac disease. Clinical and Experimental Immunology, 147: 449–455, 2007.

Suzuki, T.; Hara, H. Role of flavonoids in intestinal tight junction regulation. J. Nutr. Biochem. 2011, 22, 401–408.

Cordain L, Toohey L, Smith MJ, Hickey MS: Modulation of imune function by dietary lectins in rheumatoid arthritis. Br J Nutr 2000, 83:207-217.

Cabrera-Chavez F, Iametti S, Miriani M, de la Barca AM, Mamone G, Bonomi F. Maize prolamins resistant to peptic-tryptic digestion maintain immune-recognition by iga from some celiac disease patients. Plant Foods Hum Nutr. 2012 Mar;67(1):24, 30.

Paula FA, Benati, R. Torne-se um par para que sua vida seja impar. Acelbra-RJ, Rio Sem Gluten. 2013.




DOI: https://doi.org/10.12957/demetra.2014.10499