DESCRIPTION OF THE EDUCATIONAL PRACTICES DEVELOPED WHILE PROMOTING AN ADEQUATE AND HEALTHY DIET FOR PEOPLE WITH SICKLE CELL DISEASE

Authors

  • Jorginete de Jesus Damião Trevisani
  • Marta Citelli dos Reis
  • Pilar Silva Raphael Mataratzis
  • Karen Cordovil
  • Ana Cecilia Freitas
  • Débora Lemos Lino
  • Juliana Omena
  • Cláudia dos Santos Cople-Rodrigues

DOI:

https://doi.org/10.12957/demetra.2014.10539

Keywords:

hemoglobina S, doença falciforme, educação alimentar e nutricional, necessidades nutricionais, consumo de alimentos

Abstract

Sickle Cell Disease (SCD) is a chronic inherited disorder, characterized by the presence of abnormal erythrocytes containing S hemoglobin (HbS) that leads to diverse clinical complications and special nutritional needs. This article aimed to describe food and nutrition education actions for people with SCD. This is a report of the experience with educational practices developed by a Reference Center and performed at a hematology ambulatory in the university hospital from 2010 to 2012 that aimed to promote adequate and healthy eating habits. Data were obtained by consulting the educational practice notes; 171 people participated in 15 educational practices. The subjects were grouped into four main themes: General recommendations for people with sickle cell disease; Increased nutrient requirements; Strategies to reduce salt and sodium intake; and Iron content and availability in foods. Educational practices allowed for the reflection and guidance on appropriate feeding practices and for the findingof doubts on dietary recommendationsfor SCD through people's own reports. The space in the waiting room promoted the exchange of knowledge between the professionals who conducted the practices and participants. However, it was noted as weaknesses, the focus centered on the nutrients, the difficulty of adopting methodological strategies more targeted for age and the lack of inclusion of a multidisciplinary team. The experience presented has important reflections on the need for food, and food and nutrition education is common tool to healthcare professionals throughout the network of assistance to people with sickle cell disease.

DOI: http://dx.doi.org/10.12957/demetra.2014.10539

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References

- Brasil. Manual de Diagnóstico e Tratamento de Doenças Falciformes. 1. ed. Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Brasília: ANVISA; 2002.142.

- Loureiro MM, Rozenfeld S. Epidemiologia de internações por doença falciforme hospitalares no Brasil. Cadernos de Saúde Pública 2005; 39(6): 943-9.

- Naoum PC. Eritrócitos e interferências ambientais sobre a anemia falciforme. Revista Brasileira de Hematologia 2000; 22(1): 05-22.

- Ramalho AS, Magna lA & Paiva-e-Silva RB. A Portaria no 822/01 do Ministério da Saúde e as peculiaridades das hemoglobinopatias em saúde pública no Brasil. Caderno de Saúde Pública 2003; 19(4) :1195-1199.

- Máximo CA. Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro e os Desafios da Descentralização. [dissertação]. Rio de Janeiro: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz; 2009.

- Panepinto JA, Hoffmann RG, Pajewski NM. A psychometric evaluation of the PedsQL Family Impact Module in parents of children with sickle cell disease. Health and quality of life outcomes 2009; 32(7):2-11.

- Mcclish D, et al. Health related quality of life in sickle cell patients: the PiSCES project. Health Quality Life Outcomes 2005; 3(50): 01-07.

- Palermo TM, Schwartz L, Drotar D, McGowan, K. Parental report of health-related quality of life in children with sickle cell disease. Journal of behavioral medicine 2002; 25(3): 269-83.

- SANTORO M.S. Rede pública de hematologia e hemoterapia: o mapa do atendimento do paciente portador de doença falciforme no estado do Rio de Janeiro [dissertação]. Rio de janeiro: Universidade Estácio de Sá, Mestrado em Saúde da Família, 2010.

- Consea. III Conferência Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional/Por um Desenvolvimento Sustentável com Soberania Nutricional e Segurança Alimentar / Documento Base, Brasília: CONSEA; 2007,42.

- Burity V, et al. Direito humano à alimentação adequada no contexto da segurança alimentar e nutricional. Brasília: ABRANDH; 2010, 204.

- Kikuchi B.A. Cuidados de enfermagem na doença falciforme nos serviços de atenção primária. Revista Brasileira de Hematologia 2007; 29(3): 331-38.

- Lobo C, Marra VN, Silva RMG. Episódios dolorosos na doença falciforme. Revista Brasileira de Hematologia 2007; 29(3): 247-258.

- Fowler KT, et al. Dietary Water and Sodium Intake of Children and Adolescents With Sickle Cell Anemia. Journal of Pediatriac Hematology/Oncology 2010; 5 (32): 350-353.

- Reid M. Nutrition and sickle cell disease. Compets Rendus Biologies 2013; 336, 159-163.

- Williams R, et al. Oral Glutamine Supplementation Decreases Resting Energy Expenditure in Children and Adolescents with Sickle Cell Anemia. Journal Pediatric Hematolology /Oncology 2004; 26(10): 619-625.

- Mataratzis PSR, Accioly E, Padilha PC. As deficiências de micronutrientes em crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme: uma revisão sistemática. Revista Brasileira de Hematologia 2010; 32(3): 247-256.

- Wood JC, et al. Myocardial iron loading in transfusion-dependent thalassemia and sickle cell disease. Blood 2004; 103(5): 1934-1936.

- Brasil. Política Nacional de Saúde Integral da População Negra: uma política para o SUS / Ministério da Saúde. Departamento de Apoio à Gestão Participativa. Brasília: Ministério da Saúde; 2013; 2, 36.

- Felix AA, Souza HM, Ribeiro SBF. Aspectos epidemiológicos e sociais da doença falciforme. Revista Brasileira de Hematologia 2010; 32(3): 203-208.

- Silva RBP, Ramalho AS, Cassorla RMS. Anemia falciforme como problema de saúde pública no Brasil. Cadernos de Saúde Pública 1993; 27(1): 54-58.

- Consea. Princípios e Diretrizes de uma Política de Segurança Alimentar e Nutricional/Textos de Referência da II Conferência Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional. Brasília: CONSEA; 2004,80.

- Brasil. Ministério do Planejamento, Orçamento e Gestão. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE. Diretoria de Pesquisas. Coordenação de Trabalho e Rendimento. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios – Segurança Alimentar 2004/2009, Rio de Janeiro: IBGE; 2010,183.

- Segall-Corrêa AM, et al. Segurança alimentar no domicílio. In: Brasil. Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde da Criança e da Mulher – PNDS 2006: dimensões do processo reprodutivo e da saúde da criança/ Ministério da Saúde. Brasília: Ministério da Saúde; 2009, 231-348.

- Hasanato R. Zinc and antioxidant vitamin deficiency in patients with severe sickle cell anemia. Annals of Saudi Medicine 2006; 26(1): 17-21.

- Brasil. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Dialogando sobre o direito humano à alimentação adequada no contexto do SUS/Ministério da Saúde. Brasília: Ministério da Saúde; 2010,72.

- Mesa Brasil Sesc. Banco de Alimentos e Colheita Urbana: Aproveitamento Integral dos Alimentos. Rio de Janeiro: SESC/DN; 2003, 45.

- Fasola F, et al. Total Antioxidants Status and Some Hematological Values in Sickle Cell Disease Patients in Steady State. Journal of the national medical association 2007; 99(8): 891-894.

- Verissimo MPA. Crescimento e desenvolvimento nas doenças falciformes. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia 2007; 29(3): 271-274.

- Nouraine M, et al. Predictors of osteoclast activity in patients with sickle cell disease. Haematologica 2011; 96(8): 1092-1098.

- Di Nuzzo DVP, Fonseca SF. Anemia falciforme e infecções. Jornal de Pediatria 2004; 80 (5): 347-54.

- Borel MJ, et al. Alterations in basal nutrient metabolism increase resting energy expenditure in sickle cell disease. American Physiological Society 1998; 37, E357–E364.

- Brasil. Ministério da Saúde. Coordenação-Geral da Política de Alimentação e Nutrição. Guia alimentar para a população brasileira: promovendo a alimentação saudável / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Coordenação-Geral da Política de Alimentação e Nutrição. Brasília: Ministério da Saúde; 2006,210.

- Viera MP, Lima IN, Petilik MEI. Abordagem ambulatorial do nutricionista em anemia hemolítica. Revista de Nutrição 1999; 12(1): 103-113.

- Freire P. Pedagogia da Autonomia: Saberes Necessários à Prática Educativa. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 1996.

- Teixeira ER, Veloso RC. O grupo em sala de espera: território de práticas e representações em saúde. Texto Contexto Enfermagem 2006; 15(2): 320-5.

- Araujo PIC. O autocuidado na doença falciforme. Revista brasileira de hematologia e hemoterapia 2007; 29(3): 239-246.

- Rosa J, Barth PO, GERMANI ARM. A sala de espera no agir em saúde: espaço de educação e promoção à saúde. Perspectiva, Erechim 2011; 35(129): 121-130.

- Phillippi TS. Tabela de Composição de Alimentos: Suporte para decisão nutricional. 1. ed. São Paulo: Coronário; 2002.135.

- Stopler T, Weiner S. Tratamento Clínico e Nutricional para Anemia. In: Mahan L.K, Escott-Stump S, Raymond JL. Krause: alimentos, nutrição e dietoterapia. Rio de Janeiro: Elsevier; 2012, p.725-739.

- Brasil. Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. Marco de referência de educação alimentar e nutricional para as políticas públicas. Brasília: MDS; 2012,68.

- Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Obesidade/Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. 1.ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2006.108.

- Rosa J, Barth PO, GERMANI ARM. A sala de espera no agir em saúde: espaço de educação e promoção à saúde. Perspectiva, Erechim 2011; 35(129): 121-130.

Published

2014-07-17

How to Cite

1.
Trevisani J de JD, Reis MC dos, Mataratzis PSR, Cordovil K, Freitas AC, Lino DL, et al. DESCRIPTION OF THE EDUCATIONAL PRACTICES DEVELOPED WHILE PROMOTING AN ADEQUATE AND HEALTHY DIET FOR PEOPLE WITH SICKLE CELL DISEASE. DEMETRA [Internet]. 2014 Jul. 17 [cited 2025 May 2];9:341-56. Available from: https://www.e-publicacoes.uerj.br/demetra/article/view/10539