Cotidiano do familiar no cuidado à criança com HIV em tratamento antirretroviral [Relatives’ day-to-day experience of caring for HIV-positive children in antiretroviral treatment]

Resumo

Objetivo: compreender o cotidiano do familiar no cuidado à criança que tem Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) em tratamento antirretroviral. Método: investigação fenomenológica com referencial heideggeriano, desenvolvida de janeiro-julho/2013, por meio de entrevista, com 10 familiares em serviço especializado no sul do Brasil. Resultados: o familiar se mantém ocupado com uma rotina para cumprir o tratamento, procura saber mais sobre como desenvolver os cuidados cotidianos, e se sente tranquilo quando conseguem acertar a medicação e superar as dificuldades de ingesta. Precisou da ajuda dos familiares para aprender a cuidar da criança. Tem medo do preconceito e oculta o diagnóstico. Tem que dar mais atenção à criança do que a si mesmo. Conclusão: indica que a atenção à saúde precisa contemplar tanto à criança quanto ao cuidador familiar responsável pelo tratamento, de modo a fortalecer sua rede de apoio e garantir o seu cuidado e da criança.

ABSTRACT

Objective: to understand relatives’ day-to-day experience of caring for children who have Human Immunodeficiency Virus (HIV) in antiretroviral treatment. Method: from January to July 2013 this phenomenological study, using Heidegger as its frame of reference, interviewed 10 family members at a specialized service in southern Brazil. Results: the relatives busy themselves with a routine to apply the treatment, try to learn more about how to perform the day-to-day care and are calmed when they get the medication right and overcome difficulties in food intake. They needed help from family members to learn how to care for the child. They feel afraid of prejudice and conceal the diagnosis. They have to give more attention to the children than to themselves. Conclusion: This indicates that health care must contemplate both the child and the caregiver relative responsible for the treatment, so as to strengthen their support network and ensure care for both caregivers and children.

RESUMEN

Objetivo: comprender el cotidiano del familiar en el cuidado al niño con Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) en tratamiento antirretroviral. Método: investigación fenomenológica con referencial heideggeriano, desarrollada de enero-julio/2013, por medio de una entrevista, junto a 10 familiares en servicio especializado en el sur de Brasil. Resultados: el familiar se mantiene ocupado con una rutina para cumplir el tratamiento, busca saber más sobre cómo desarrollar los cuidados cotidianos, y se siente tranquilo cuando logran acertar la medicación y superar las dificultades de ingesta. Necesitó ayuda de los familiares para aprender a cuidar al niño. Teme el prejuicio y oculta el diagnóstico. Tiene que dar más atención al niño que a sí mismo. Conclusión: indica que la atención a la salud necesita contemplar tanto al niño como al cuidador familiar responsable por el tratamiento, de modo a fortalecer su red de apoyo y garantizar su cuidado y el del niño.